¡¡Ayúdanos a ayudar!! El neuroblastoma representa el 10% de los tumores pediátricos, el 50% no tiene cura.
Recaudemos fondos a beneficio de la investigación. ¡¡Sumemos supervivientes!! Lo más importante es la vida de estas niñas y niños.
Para Silvia Barrieras, de Sariñena y David Sanz, de Lérida, los padres de Leire, porque no hay nada más terrible en esta vida que perder a un hijo. No lo hay. Desde aquí toda mi fuerza a ellos y a todos los que estáis o habéis pasado por ello.
No estáis solos.
¿Cómo era Leire?
Leire era el motor de nuestras vidas, era alegre, divertida, extrovertida, cuando íbamos al parque enseguida se ponía a jugar con los peques que había y si no con nosotros, en la guarde nos decían que era muy empática (si algún niño lloraba le daba algún peluche para que se calmase o si tenía chupete se lo ponía. Belén su profe nos contó una anécdota: una niña estaba llorando y Leire le ponía el chupete, al llorar se le caía, Leire lo volvía a coger y se lo ponía, se le volvía a caer, así estuvieron bastante rato), desde muy pequeña se hacía entender cuando quería algo (un día, tendría 13-14 meses estaba David untándose una tostada y ella de puntillas agarrada a la mesa le señalaba algo, David no entendía que le estaba pidiendo y se puso con los brazos para arriba juntando las manitas haciendo el «cuchillito» como en la canción), le encantaba ir con su bici sin pedales y su casco rojo (era una fitipaldi, teníamos que ir corriendo detrás de ella), era aventurera, no le tenía miedo a nada, también sabía que los papas estábamos ahí con ella, un día a la semana iban a buscarla los abuelos a la guarde, le preguntabas ¿quién te va a buscar hoy Leire? y empezaba los abueloooos bien bien, era feliz con ellos; era feliz, todo el día con la sonrisa en su preciosa cara…Cuando tuvimos que ir a Barcelona, al Vall d’Hebron, se adaptó súper bien, es una pasada la fuerza que nos transmitía.
¿A qué edad detectan su enfermedad y cómo lo notáis vosotros?
El viernes 22 de enero al hacerle una ecografía abdominal, ya ven que hay algo y nos mandan a Barcelona al Hospital Vall d’Hebrón, allí es donde le ponen nombre, Leire tenía 2 años y 5 meses.
Sabíamos que algo pasaba, había tenido unas febrículas separadas en unos 20-30 días, pero claro, el pediatra les encontraba explicación, que, si al tener las ventanas abiertas en la guarde por el Covid, tiene faringitis, es un catarro, tranquilos tenéis una niña sana (esa frase se nos quedó grabada), le dolía la barriga cenando, la bajábamos de la trona y se ponía a ver dibujos en el sofá y estaba bien (pensábamos, eso es que no quería la cena), hubo una semana que empezó a despertarse por la noche, le dábamos biberón y se volvía a dormir, mi cuñada había tenido un bebé y pensamos, los peques notan cualquier cambio y ahora ya no es la nieta pequeña, en la guarde nos decían que estaba como siempre, comía, jugaba… la llevábamos al pediatra y bien, uno de los días nos dijo que le pedía una analítica porque, aunque Leire era muy blanquita, la veía un poco más pálida, ya vimos los resultados en urgencias el día 22 de enero que la llevamos porque ya se despertó rara de la siesta y tenía la barriga dura.
Cuando le detectan la enfermedad, te martirizas pensando ¿cómo no nos hemos dado cuenta antes? su cuerpo nos lo estaba diciendo, es horroroso.
¿Qué tipo de cáncer padeció?
Un neuroblastoma. A ella le salió en la glándula suprarrenal, cuando fuimos a Barcelona ya tenía metástasis, esta enfermedad es muy agresiva y en la mayoría de los casos cuando debuta ya se ha extendido.
¿Cómo llevasteis su tratamiento?
Pues es agotador y la peor situación por la que se puede pasar, lo digo por los tres. A Leire le hicieron 8 ciclos de quimioterapia, cirugía para extraer el tumor, autotrasplante de médula, radioterapia y monoclonal con ácido retinoico. A ella le intentabas explicar todo para que entendiese la situación, le decíamos que tenía un «ladrón» en la barriga y que tenían que ponerle la agüita mágica por el tubito, para meterle los policías para que acabasen con el ladrón, le poníamos un video de un neutrófilo persiguiendo una bacteria y eliminándola y decía, toma ladrón se te come y se reía, siempre intentamos que supiese, hasta cierto punto, porque teníamos que ir al hospital y porque le ponían los tratamientos.
Según tengo entendido, fuisteis a una revisión rutinaria cuando os dijeron que tenía un tumor cerebral, Leire quería comprar un árbol de Navidad para llevarlo a su casa, ¿qué paso?
Por suerte, existen ángeles que te cuidan en según qué situaciones, está la Fundación Villaveccia que tienen personal en el Vall d’Hebron para ayudar a las familias, se enteraron que vivíamos en Lérida (estuvimos una semana durmiendo con ella en el hospital y no se podía) la fundación nos dejó un piso al lado del hospital, de forma totalmente gratuita, entonces cuando no teníamos que estar en el hospital, en períodos de descanso, podíamos quedarnos los tres juntos en el piso. Íbamos todas las semanas a revisión (analítica, tensión, peso y visita con los oncólogos), en la revisión del 3 de diciembre nos dijeron que había recaído y que tenía un par de lesiones cerebrales.
Leire ya sabía que se acercaba la Navidad, que vendría Papa Noel y los Reyes Magos, le preguntamos ¿ponemos árbol en el piso y si vamos a Lérida otro en casa? y dijo que sí, así que compramos un árbol y adornos y entre los tres lo montamos y cuando nos dejaron ir a casa la semana de Navidad, montamos el que teníamos en casa.
En el hospital también van haciendo cositas para que no dejen de ser niños: fue Papa Noel, escribimos la carta de los Reyes y la echamos en el buzón real que dejaron en la planta de oncología, adornaban los pasillos en cada festividad, pasaban los voluntarios disfrazados, el personal de la planta también se disfrazaba, bailaban con los peques…
¿Cómo se explica una niña de 3 años que va a pasar la Navidad en el hospital?
Como estábamos en período de descanso, nos dejaron irnos a casa, a Lérida. Durmió en su camita con su Bing, abrió los regalitos de Papa Noel y el día 25 fuimos al hospital porque tenía fiebre, le dieron medicación y nos pudimos ir al piso en Barcelona a estar los tres juntos.
¿Cómo se explica a vuestra hija que no va a volver a su casa?
Nunca le dijimos que no iba a volver a casa ¿para qué? Siempre había esperanza, sabía que mientras tuviésemos que ir al hospital estábamos en Barcelona (salvo alguna escapada a casa) y que cuando ya nos dijesen que nos podíamos ir, nos iríamos.
¿Qué les dirías a familiares de niños con cáncer?
¿Qué les digo? Que vienen tiempos difíciles y duros, que sean fuertes (que lo serán), que disfruten cada momento, que cuando su peque se encuentre bien la dejen seguir siendo una niña, que jueguen, canten, bailen, que le digan cada día cuanto la quieren y porque, que la achuchen, besen, abracen… y que siempre siempre tengan esperanza y más de cara a su hija, que no todos los casos terminan igual. Que si necesitan ayuda, que la pidan, hay gente maravillosa que está para ayudarnos en esta situación, todo el personal sanitario, si tienen dudas que pregunten hasta que tengan las cosas claras.
¿Recibisteis ayuda o apoyo de algún tipo?
En todo momento intentan hacer un acompañamiento tanto a los familiares como a los peques, está la Fundación Villavecchia y los Xuklis, que tienen viviendas para los que no vivimos en Barcelona, psicólogas para hablar con ellas cuando lo necesitas, tienen voluntarios que van tanto al hospital a hacer juegos o actividades con los peques, como en las viviendas, pueden facilitar entradas o descuentos para el Zoo, el Tibidabo, CaixaForum, fuimos a ver un parque de bomberos porque a Leire le encantaban los camiones de bomberos…. personas que intentan hacer la situación más llevadera. Además, recaudan fondos para la investigación, que es muy importante.
Ahora, después de algo más de 6 meses, queréis comenzar una campaña de ayuda para la investigación del cáncer que padeció Leire, ¿por qué?
Porque sin investigación no hay nada y por desgracia, para enfermedades minoritarias no se destinan fondos o tantos fondos como se debería. Esta enfermedad es muy agresiva y hay que ayudar para que encuentren tratamientos que eleven al máximo la supervivencia.
Hemos creado un reto que se cierra el 15 de agosto, el día que Leire cumpliría 4 años, donar es muy fácil, en internet pones: migranodearenaneuroblastoma ó migranodearenasilviabarrieras, das en donación, donación rápida, eliges la cantidad que quieres donar y pones el número de tu tarjeta, así de fácil.
También, pasado el 15 de agosto, pueden hacerse socios o hacer una donación en la Fundación Neuroblastoma, la crearon unos papás que también perdieron a su hija por esta enfermedad hace 11 años.
De los tres a cinco o seis años, algunos niños entienden la enfermedad como si fuera un castigo y pueden pensar que ellos han hecho algo para enfermar. ¿Qué piensas sobre esto?
En nuestro caso, intentamos estar con ella en todo momento, hicimos todos los esfuerzos para que nunca nos viese mal (aunque era muy lista y alguna vez nos preguntaba si estábamos tristes o si estábamos bien y le decíamos que estábamos cansados), a ella le habíamos hablado, más que de la muerte, de la ausencia, tenemos una foto de mi padre en el salón y le decíamos que era el abuelo Luis, nos preguntaba porque no lo conocía y le decíamos que estaba en el cielo y que algún día todos volveríamos a estar juntos, pero, dentro de mucho mucho.
Estando en el hospital intentábamos decirle todo lo que le iban a hacer, si tenían que hacerle una analítica, que estuviese quieta que le iban a hacer un mosquito (pinchazo), si le cambiaban la aguja del port a cath (cateter) o si se lo quitaban porque estábamos de descanso de tratamiento, le decíamos que le cambiaban la tirita o que se lo quitaban porque nos íbamos al piso, si le hacían una PCR que le iban a sacar un moco y así con todo, intentando que ella entendiese y supiese lo que le iban a hacer en todo momento.
Cuando son más mayores, no sé qué pueden pensar, es complicado, lo que sí que creo, es que nosotros, los mayores, padres, abuelos, familiares…podemos ayudarles a que todo sea más llevadero, que son niños, pero, no por ello se enteran menos de las cosas, hay que contarles y explicarles todo, en su idioma y poniendo ejemplos y sobre todo que sepan siempre, cuanto se les quiere y que estamos y estaremos ahí siempre. Por supuesto decirles que no han hecho nada para estar malos, enfermos, que hay niños que se enferman y que hay que hacer todo lo que digan los médicos para ponerse y encontrase bien.
